Partecipa al progetto: “Terapia Mediata dai Genitori in bambini con sindrome di Williams e sindrome dell’X-fragile”

Riportiamo oggi attenzione su un progetto, approvato dal Comitato Etico dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma e in corso presso la nostra UOC. Tale progetto propone un ciclo di Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa (per brevità TMG-C) ai genitori e ai bambini, di età compresa tra2 e 7 anni, affetti dasindrome dell'X-fragile e dasindrome di Williams, condizioni in genere caratterizzate da atipie della relazione sociale e comportamenti problema.

Recenti studi condotti nella sindrome dell'X fragile hanno dimostrato come la compromissione dell'interazione sociale rappresenti uno dei sintomi maggiormente rilevanti e invalidanti.

La TMG-C, già dimostratasi efficace in bambini con disturbi dello spettro autistico, si struttura attraverso 15 incontri di Parent Coaching, durante i quali igenitorivengono coinvolti comeparte attivanel trattamento del loro bambino. In particolare, ci si propone di aiutare il genitore ad interagire in maniera più efficace con il proprio bambino con difficoltà socio-comunicative, attraverso vere e proprie sedute familiari in cui è coinvolto anche il bambino. E' pertanto un intervento sistematico che si propone di fornire al genitoretecniche e strategieper migliorare le abilità linguistiche e comunicative del proprio bambino. Il coinvolgimento del genitore nelle terapie precoci sul linguaggio e la comunicazione ha molti benefici sugli esiti del lavoro stesso. Le ricerche scientifiche evidenziano infatti che, quando i genitori interagiscono con i propri figli in modalità specifiche che motivano, incoraggiano e supportano la comunicazione, possono incrementare notevolmente lo sviluppo linguistico e comunicativo (Bearss et a., 2015; Bradshaw et al., 2017).

L'eventuale partecipazione allo studio comporterà l'impegno a prendere parte a 19 incontri complessivi. I primi e gli ultimi incontri (per un totale di 4) prevedono una valutazione clinica e neuropsicologica al fine di verificare i criteri di inclusione ed esclusione dallo studio, fornire alle famiglie tutte le informazioni sullo studio ed effettuare una breve valutazione delle competenze socio-comunicative del bambino (pre e post intervento). Nel caso in cui la famiglia venisse arruolata nello studio, sarà sottoposta a 15 successivi incontri per la TMGC. I primi 12 incontri avranno una cadenza settimanale, in orario pomeridiano, ognuno dei quali con un obiettivo specifico (individualizzato sulla base delle competenze del bambino) e i successivi tre incontri avranno invece cadenza mensile.

Gli incontri verranno condotti con la collaborazione di una Psicologa Clinica esperta nell'ambito dei Disturbi Evolutivi e in particolare dei Disturbi Socio-Comunicativi e dell'Autismo.

La partecipazione allo studio della TMGC non preclude la prosecuzione/avvio di altri eventuali trattamenti riabilitativi 'tradizionali', a meno che non sia attivo già un parent training con finalità simili a quelle della TMGC.

Per eventuali informazioni potete contattare il Principal Investigator dello Studio il Dr. Paolo Alfieri tramite mail paolo.alfieri@opbg.net o per via telefonica allo 0668594721 il lunedì tra le 13:15 e le 14:00.